Cultuur en chronisch zieke kinderen en jongeren

Nieuwe inzichten en adviezen uit de leergemeenschap
Gepubliceerd:
Deel dit artikel
Cultuur moet toegankelijk zijn voor iedereen, zo stelt ons overheidsbeleid. Maar dat is helaas nog niet voor iedereen zo. Kinderen en jongeren ervaren door chronische ziekte vaak belemmeringen om deel te nemen aan kunst en cultuur. In ziekenhuizen worden culturele initiatieven aangeboden voor zieke kinderen, maar daarbuiten nauwelijks. Daarbij is deze doelgroep relatief kort of soms zelfs helemaal niet in het ziekenhuis te vinden. Een vrijwel onzichtbare groep dus.

Kansrijk opgroeien 

In de Kennisagenda Jeugd, Een goede basis voor de Jeugd, Taskforce Jeugd, 2018 van het Nationaal Regieorgaan Onderwijsonderzoek (NRO) wordt geschreven dat onze jeugd van 0-25 jaar een goede basis verdient. Zo moeten kinderen gezond, veilig, kansrijk en gelukkig kunnen opgroeien. Dit heeft niet alleen positief effect op hun ontwikkeling, maar draagt ook bij aan een betere samenleving. De zeven domeinen van de jeugd zijn:  

  1. Kinderopvang, onderwijs en werk 
  2. Psychosociale ontwikkeling en opvoeding 
  3. ICT/media 
  4. Sport en bewegen 
  5. Cultuur 
  6. Leefomgeving 
  7. Medische zorg en (lichamelijke) gezondheid 

Cultuur vormt een belangrijk gebied waarin de jeugd zich kan ontplooien. Dit geldt ook voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte.  

‘Veel chronisch zieke kinderen en jongeren ontwikkelen zich trager dan leeftijdgenoten. De zorg moet zich daarom niet alleen richten op de behandeling van de ziekte, maar ook op de ontwikkeling van het kind en de mogelijkheden om mee te doen in de samenleving. Cultureel participeren voor zieke kinderen kan een unieke vorm van verwerken zijn. Het hoort bij onze taak [in het ziekenhuis] om dat in te brengen’.

– Hugo Heymans, voormalig hoofd van het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam

Veldverkenning: cultuurparticipatie chronisch zieke jeugd 

In 2019 werd, in opdracht van het LKCA en het Fonds voor Cultuurparticipatie, een veldverkenning gedaan naar de stand van zaken in academische ziekenhuizen rond cultuureducatie en –participatie voor jeugd met een chronische ziekte. Kinderen en jongeren in academische kinderziekenhuizen vormen echter een klein deel van het totale aantal chronisch zieke jeugd. Uit een rapport van het Verwey Jonker Instituut gepubliceerd in 2019 blijkt dat er 1,3 miljoen mensen onder de 25 jaar met een chronische aandoening leven. Dat is één op de vier kinderen en jongeren. Het gaat daarbij om bijvoorbeeld diabetes, taaislijmziekte en astma, maar ook psychische aandoeningen. Jonge mensen met een verstandelijke of fysieke beperking zijn hier nog niet in meegenomen. 

Inzichten uit de leergemeenschap: toets aannames, erken deze groep en onderzoek wat nodig is 

Als vervolg op de veldverkenning zette het LKCA de Leergemeenschap Cultuur en chronische zieke kinderen en jongeren op. De leergemeenschap werkte tijdens diverse sessies aan vraagstukken als beeldvorming, betrokkenheid van de doelgroep en verduurzaming van geslaagde praktijkaanpakken. Op basis van gesprekken met professionals, beleidsmakers, de doelgroep en (praktijk)ervaringen zijn dit de belangrijkste adviezen voor het bevorderen van cultuureducatie en -participatie voor chronisch zieke jeugd:  

Microniveau 

  • Ga na hoe jij mensen met een chronische ziekte en/of beperking valideert (voor meer informatie over validisme, lees het onderzoek uit 2008 van Y. den Brok en R. Lammerts op https://www.verwey-jonker.nl/publicatie/gehandicapt-en-geemancipeerd/);  
  • Sta stil bij de manier waarop je naar jezelf in relatie tot iemand met een chronische ziekte en/of beperking kijkt; 
  • Wees bewust van je eigen uitsluitingsprincipes/blinde vlekken op sociaal, maatschappelijk en cultureel niveau;  
  • Ga na vanuit welk perspectief je kijkt naar (on)mogelijkheden; 
  • Toets je kennis/aannames: stel vragen aan de doelgroep, stel je oordeel uit en pas zo nodig je oordeel aan;  
  • Wees ervan bewust dat een chronische ziekte of beperking niet altijd visueel zichtbaar is en je daarom niet altijd visueel herinnerd wordt aan de mogelijkheden van iemand met een chronische ziekte of beperking; 
  • Wees je tot slot bewust van de reële impact van het hebben van een chronische ziekte en/of beperking.  
     

Macroniveau  

  • Erken (en herken) de groep kinderen en jongeren met een chronische ziekte en/of beperking:  
    a) Ze weten zelf vaak heel goed wat ze nodig hebben en wat niet, treed daarom met hen in contact en geef de doelgroep/ervaringsdeskundigen zeggenschap. Dat kan bijvoorbeeld via:  

b) Geef ze een gelijkwaardige plaats binnen het huidige diversiteitsdebat; 

  • Vergroot inhoudelijke kennis rondom inclusie en exclusie (in een les, ontmoeting of werk); 
  • Onderzoek hoe inclusief werken eruitziet en in hoeverre inclusief werken anders is dan gedifferentieerd werken; 
  • Identificeer uitsluitingsprincipes/blinde vlekken die bijdragen aan het marginaliseren van kinderen en jongeren met een chronische ziekte en/of beperking in cultuurdeelname. Onderzoek en kijk hierbij ook naar diegenen die zijn afgevallen tijdens cultuureducatie en -participatie trajecten/lessen: waar zijn deze afvallers en wat is de reden dat zij afvielen;  
  • Pas beleid aan op basis van alle inzichten en formuleer lange termijndoelstellingen en actiepunten waarop gemonitord kan worden.

Inzichten implementeren: een duurzame attitudeverandering 

Om deze adviezen te kunnen implementeren in de werkpraktijk is een lange adem nodig. Het vraagt om een duurzame attitudeverandering, op micro- én macroniveau. Om chronisch zieke kinderen en jongeren beter en vaker te bereiken is het noodzakelijk om de directe omgeving van deze doelgroep te betrekken. Bovendien kan een proces als dit sneller verlopen als er per regio en/of provincie samengewerkt wordt en de belangrijke partijen (kunst &cultuur, zorg & welzijn) om de tafel gaan zitten.  
 
Daarnaast spelen kunstvakopleidingen een rol in het inclusiever denken en ontwikkelen van kunst en cultuureducatie. Zo is het van belang dat er een meer inclusieve manier van opleiden en faciliteren komt voor kunstvakstudenten (toekomstige kunstvakdocenten) en dat het brede spectrum van de chronisch zieke jeugd meer zichtbaar wordt binnen het kunstvakonderwijs. Het vraagt om op een andere manier resultaten te beoordelen, door meer procesgericht te werken en daarmee procesgericht te beoordelen. Door, naast kwaliteit en schoonheid, te kijken naar de inzet, creativiteit en verbeeldingskracht van iemand zorg je voor erkenning en beoordeling op verschillende niveaus. 
 
Tot slot is het voor culturele organisaties belangrijk om ervoor te zorgen dat de gehele organisatie zich bewust wordt van het bestaan van deze doelgroep en deze mee wordt genomen in alle projecten die worden georganiseerd en gecommuniceerd.  

Inclusief werken in de praktijk  

Een belangrijk besef is dat het nodig is om als aanbieder naar de doelgroep toe te gaan, om hen te kunnen bieden waar ieder kind in de maatschappij recht op heeft. Voor het structureel includeren van kinderen en jongeren met een chronische ziekte en/of beperking voor jouw specifieke werkpraktijk is het belangrijk de volgende stappen te doorlopen: 

  • De uitvoering: methodiek (hoe werk je aan de inhoud), logistiek (hoe organiseer je je werk en hoe communiceer je hierover) en didactiek (hoe breng je je stof/het vak/de inhoud over). 
  • De organisatie: de organisatiestructuur (hoe ziet deze eruit), het personeelsbestand (hoe representatief is deze), de verdeling van middelen (op welke wijze zijn deze verdeeld en met welke uitgangspunten), gebouwen (zijn deze voor iedereen toegankelijk), communicatiemiddelen (is dit voor iedereen begrijpelijk/toegankelijk)  
  • Het beleid: de visie en missie (zijn deze actueel en relevant), de financiering (met welke middelen wordt waarop ingezet) en, indien je daar mee te maken hebt, de scholing en begeleiding van professionals (hebben zij voldoende kennis en ervaring). 

Inclusief werken is niet een verandering van de ene op de andere dag. Het vraagt een bewuste koerswijziging en een open, oordeelvrije houding. Een proces als dit biedt ongelooflijk veel kansen want: zoveel mensen, zoveel verschillen en daarmee ook zóveel mogelijkheden! 

Tekst door Ruth Slob en Isis Geurts

Vond je dit artikel interessant?

Gemiddelde 0 / 5. totaal 0

Reageer (je reactie verschijnt na goedkeuring, vanwege spam)

Reacties (1)
Jane de la Fosse 13-01-2022

Heel interessant, deze ontwikkeling.
Als moeder van een kind met een chronische ziekte (inmiddels volwassen), een onderwijsachtergrond én als cultuurliefhebber, ben ik ooit Camp COOL gestart. Een creatieve coachings/lotgenotencontactweek voor jongeren met een nieraandoening. Een week waarin jongeren d.m.v. creatieve uitdagingen uitgenodigd worden om contact te maken en aan zelfonderzoek te doen. Zie www.campcool.nl Dit bestaat al vanaf 2007.
Op het moment is het natuurlijk slecht gesteld met mogelijkheden om dit te organiseren. In de nabije toekomst wil ik mogelijk gebruik maken van jullie netwerk en expertise. Dankjewel LKCA, het is hoog tijd voor erkenning en deze initiatieven voor de doelgroep. Met Camp COOL heb ik altijd het gevoel gehad dat ik een roepende in de woestijn was!

reageer
Claudia Marinelli 14-01-2022

Hallo Jane, wat goed om over jouw mooie initiatief Camp Cool te horen! Ik hoop dat het gauw weer mogelijk is dit te organiseren. Neem vooral contact op tegen die tijd. Vind je het ook waardevol om vermeld te worden op onze Landkaart Inclusieve Podiumkunsten? https://www.lkca.nl/publicatie/landkaart-inclusieve-podiumkunsten/ Heel veel dank voor je reactie.

reageer
Gepubliceerd:
Deel dit artikel